帕金森病人如何做好家庭照顾？

帕金森病（PD）是中老年人常见的神经系统退行性疾病之一，主要以黑质多巴胺能神经元进行性退变和路易小体形成的病理变化。我国帕金森病患者已经超过220万，55-65岁为高发年龄段，且患病率随年龄增长而增加，虽然众多生活经验认为帕金森病只会影响老年人，但许多患者的症状早在确诊之前就已经开始，其后并逐渐加重。其临床症状包括以运动迟缓、肌强直、静止性震颤、姿势步态异常等为核心的运动症状，和以便秘、睡眠障碍、抑郁、焦虑、情绪精神异常、自主神经功能障碍等为代表的非运动症状。根据临床症状严重度的不同，将Hoehn-Yahr分级1.0-2.5级定义为早期帕金森病，Hoehn-Yahr分级3-5级定义为中晚期帕金森病。帕金森病严重影响患者身心状况及生活质量，给患者家庭及社会带来了沉重的负担。

中晚期帕金森患者生活须知

中晚期帕金森病的临床表现较为复杂，其中既有疾病本身的进展，也有药物不良反应或运动并发症的因素参与，对患者的日常生活及独立性产生严重影响。这对于家庭照护提出了更高的要求，以下分享了一些较为重要的照护内容，并期望得到更多患者重视。

防褥疮：据统计，在帕金森病晚期死亡的患者中，50％死于褥疮引起的败血症，褥疮的预防对于中晚期帕金森患者护理十分重要。褥疮发生的主要原因是皮肤压力因素，其次包括营养摄入不足、局部皮肤抵抗力降低等。晚期的卧床患者需加强饮食护理，保证营养摄入；按时翻身，使用防褥疮波动气床垫；并做好皮肤护理，避免尿、大便对皮肤的浸渍作用；每天清扫床铺，保持床单平整无碎屑，至少一周一次的皮肤擦拭消毒，使用0.2％对氯间二甲苯酚溶液擦拭身体，进行皮肤表面的消毒，局部可使用碘伏消毒，同时使用消毒纸巾铺垫个别身体部位。

防摔跤：帕金森病进展到中晚期阶段，运动症状进一步加重，行动迟缓更为严重，同时合并左旋多巴药物相关并发症，出现姿势平衡障碍、剂末效应、开关现象、冻结步态、异动症等表现，较容易跌倒，特别是在变换体位时发生，继而引发骨折、扭伤等一系列问题。所以预防跌倒十分必要，不要穿鞋底光滑的鞋子，也可以在卫生间地板上铺上防滑垫，马桶旁，卫浴旁专门为患者设置方便扶手。这类患者在锻炼的时候，可以开辟一片障碍物少的地方，家属在旁护着，让患者自己锻炼。

警惕肢体挛缩畸形：部分帕金森病患者由于运动障碍及心理因素导致运动减少甚至不愿运动，时间长了之后，容易引起患者肢体挛缩，关节僵硬甚至变畸形。鼓励患者坚持适当的锻炼，拉伸身体，在药物效果表较好的状态下，走一走，或是尝试一些运动项目，比如瑜伽，太极等。对于年龄大，病情较重的患者，家属给予按摩、被动活动，也会有所预防和改善的。

服药的护理：正确理解帕金森氏病药物的效果和副作用，按医嘱服药，不要擅自加减药物。建议可使用七天药盒，分时间、分类存放患者每周所需药物，避免遗忘多吃或者少吃药物。严密观察药物效果及副反应，注意左旋多巴应用过程中的开-关现象和剂末现象，对后续药物的更换及剂量的调整提供临床依据。

5、吞咽异常：中晚期帕金森患者可出现吞咽困难、呛咳等中线症状，饮食上一定要注意，可适当给与粥，稀饭，果泥、豆浆等，并避免患者出现卡喉等情况。

6、便秘的护理：中晚期帕金森病可出现多种自主神经功能障碍症状，其中便秘是最为常见的症状之一。据报道老年帕金森病患者出现便秘症状的比例为60％-80％。特别是病程较长、年龄较大的一些患者，几天甚至十几天难以排便，不仅导致帕金森患者生活质量低下，而且增加了患者肠道吸收毒素，并可引起中枢神经系统的继发性损害。对于便秘的护理，我们通建议可增加总水量的摄入，进食适宜的膳食结构，增加膳食纤维，多食杂粮、杂豆、蔬菜水果，进行腹部热敷和按摩，对于一些顽固性便秘患者，也可适当使用通便药物口服或者灌肠。

心理照护：随着疾病的进展，特别是长期住院或基本丧失自理能力的患者，往往对治疗丧失了信心。轻者抑郁寡欢，沉默少语，不愿与人接触，失去信心；重者消极厌世，绝望无助，十分苦恼，甚至有轻生自杀的念头。据统计，约有近50％的患者受忧郁和焦虑等精神方面的困扰，患者的心理因素是家庭护理不可忽视的一个重要内容。一定要多关心、理解患者，多鼓励患者出去走走，参与社交活动，做力所能及的事情。有些患者可能还伴有记忆力下降，智能减退等，一定要照顾好患者，尽早找专家看诊，给予相应的治疗。

在药物治疗早期期间，许多患者多自诉：“吃药的这段时间，效果非常好，运动功能几乎能恢复到和正常人一样，甚至周围人都看不出这个人患有帕金森病”，这就叫做药物的“蜜月期”，该蜜月期一般会持续4~6年。然而随着病情的进展，药效会慢慢下降，或者只有加大剂量才能达到原来的药效，说明“蜜月期”将要结束了。随着帕金森病的不断进展，早期药物治疗的“蜜月期”随之结束，并且帕金森及药物相关临床症状逐渐加重，严重影响患者的生活质量。国内外建议中晚期帕金森病患者可考虑于神经外科评估行后续帕金森病DBS手术。